Tulehduksellisista suolistosairauksista on tullut Suomessa jo kansantauti. Tutkijat etsivät syitä niin geeniperimästä kuin ympäristöstä.
Kiia Loihuranta, 6, alkoi keväällä kaksi vuotta sitten oireilla yhtäkkiä rajusti. Veriripulia tuli monta kertaa päivässä.
Tähystyksen jälkeen tuli diagnoosi: tulehduksellinen suolistosairaus IBD, määrittämätön koliitti.
– Diagnoosi oli järkytys, vaikka osasin sitä oireista epäillä, Kiian äiti, lähihoitajana työskentelevä Sandra Loihuranta kertoo.
Tähänastiset kokemukset sairauden kanssa ovat melko rankkoja. Takapakkejakin on tullut.
– Kiialla on vaikeita vatsakipuja. Vessaan pitää päästä heti kun hätä tulee, muuten vatsakivut yltyvät tosi koviksi, äiti kertoo.
Kiia syö kolme lääketablettia päivässä. Vaikka ne ovat isoja, hän on oppinut syömään ne hyvin.
– Mehun kanssa, hän sanoo.
Perhe asuu Lahdessa, mutta Kiiaa hoidetaan Uudessa Lastensairaalassa Helsingissä, jossa hän saa biologista lääkettä suonensisäisenä infuusiona viiden viikon välein.
Sairaus on tullut osaksi viisihenkisen perheen elämää. Heidän pitää esimerkiksi miettiä automatkan vessapaikat etukäteen.
– Vanhin lapsemme pelaa jalkapalloa, mutta emme ole pystyneet lähtemään enää kaikkiin pelitapahtumiin.
Osa vaikeista oireista kärsivistä IBD-lapsista voi joutua olemaan paljon pois koulusta tai hoidosta. Kiialla poissaoloja oli enemmän sairauden alkuvaiheessa. Syksyllä hän menee esikouluun.
Kavereilleen Kiia on kertonut sairaudestaan Mutkikas suoli -kirjan avulla, jonka hän sai sairaalasta.
– Meille kakka ei ole tabu. Siitä saa puhua, Sandra Loihuranta sanoo.
Yhä useampi sairastuu myös Suomessa tulehdukselliseen suolistosairauteen. Sairastuvien joukossa on yhä enemmän lapsia ja nuoria.
Emeritusprofessori Martti Färkkilä HUS:sta sanoo, että tulehduksellisista suolistosairauksista on tullut jo kansantauti.
Tutkijat hakevat vastauksia niin perintötekijöistä kuin ympäristöstä.
Färkkilä sanoo, että genetiikkatutkimukset ovat toistaiseksi tuottaneet pettymyksen. Perintötekijöillä selittyvät tapaukset ovat noin kymmenen prosentin luokkaa.
– Geenistömme ei ole muuttunut lyhyessä ajassa. Syitä pitää etsiä ympäristöstä.
Huoli on maailmanlaajuinen. Suolistosairaudet lähtivät leviämään ensin kehittyneissä maissa ja sittemmin myös kehittyvissä maissa. Pohjoisessa ilmaantuvuus on suurempaa kuin etelässä ja lännessä suurempaa kuin Aasiassa.
Syitä on etsitty muun muassa suoliston mikrobistosta, ruokavaliosta, hygieniatasosta, kaupungistumisesta ja antibiooteista. Suomessa tehdyissä tutkimuksissa on huomattu, että ensimmäisen ikävuoden aikana käytetyt tietyt antibiootit näyttävät liittyvän sairastumisriskiin.
Yksi vahva hypoteesi on mikrobistomme köyhtyminen ja hygienia. Oma mikrobistomme köyhtyy, ja suolistolle tärkeitä bakteereita katoaa.
– Syömme myös puhdasta, vakuumiin pakattua ruokaa. Jokin länsimaisissa elintavoissa on sellaista, joka liittyy kroonisten sairauksien lisääntymiseen, Päijät-Hämeen keskussairaalan gastroenterologi Perttu Lahtinen sanoo.
Martti Färkkilän mukaan on jo pitkään tiedetty, että tietynlainen dieetti näyttää altistavan suolistosairaudelle.
– Vähäkuituinen ruokavalio, jossa on punaista lihaa ja runsaasti sokeria mutta vain niukasti kasviksia ja hedelmiä.
Suojaava dieetti puolestaan on Färkkilän mukaan niin sanottu Välimeren dieetti, johon on vielä lisätty hedelmiä ja kasviksia.
IBD:tä sairastavista noin kymmenen prosenttia kärsii vaikeista oireista. Jos lääkehoito ei tuo toivottua tulosta, voidaan päätyä leikkaukseen.
Akuuttiin tautiin ei enää menehdytä. Vielä 1950–60-luvuilla yli 35 prosenttia sairastuneista kuoli akuuttiin vaikeaan koliittiin.
– Tehostunut neste- ja lääkehoito sekä oikein ajoitettu kirurginen hoito ovat muuttaneet tässä suhteessa tilanteen täysin. Valtaosa suolitulehduksista ja potilaan oireista saadaan nykyään hyvin kuriin. Käytössä on useita lääkevaihtoehtoja, ja kirurgisen hoidon tarve on vähentynyt, Färkkilä sanoo.
Hän toteaa, että tauti ei ole vain suolistosairaus. Tavallisina liitännäisoireina todetaan ihomuutoksia, niveloireita tai maksa-arvojen nousua, jotka saattavat olla merkki tautiin liittyvästä sappitiehyttulehduksesta (PSC). Joka tapauksessa potilaat tarvitsevat elinikäisen seurannan.
Joskus yksittäiset potilaat eivät halua lääkkeitä vaan erilaisia vaihtoehtoisia hoitoja, kuten suolihuuhteluja ja dieettejä.
– Se on ymmärrettävääkin, koska meillä ei ole vielä parantavaa hoitoa, Färkkilä toteaa.
Ulosteensiirto on tehokas toistuvaan Clostridium difficile -bakteerin aiheuttamaan antibioottiripuliin, joka ilmaantuu veriripulina.
– Yli 90 prosenttia on hyötynyt ulosteensiirrosta siinä taudissa, Perttu Lahtinen sanoo.
Ulosteensiirto tehdään useimmiten paksusuolentähystyksellä, jossa veteen sekoitettu terve mikrobisto siirretään potilaaseen. Ulosteensiirtoa voi tehdä myös mahalaukun tähystyksessä tai nenämahaletkulla.
– Ulkomailla on käytetty myös nielaistavia ulostekapseleita, Lahtinen kertoo.
Maailmalla, myös Suomessa, on käynnissä paljon tutkimuksia ulosteensiirrosta erilaisissa sairauksissa, kuten diabeteksessa, reumassa tai suolistosairauksissa.
Haavaisessa koliitissa tutkimukset ovat pisimmällä. Kontrolloiduissa tutkimuksissa osalle potilaista on tehty ulosteensiirto ja osalle lumehoito.
– Aktiivisessa, oireisessa tulehdusvaiheessa tilannetta on osassa tutkimuksista saatu paranemaan merkittävästi enemmän ulosteensiirrolla kuin lumehoidolla.
Lahtinen toteaa, että mahdollisuus selvittää mikrobiston geneettinen koodi eli mikrobiomi on vienyt tutkimusta eteenpäin. Tuloksia tulee koko ajan lisää, mutta toistaiseksi ulosteensiirtoa ei Lahtisen mukaansa voida suositella muiden sairauksien kuin toistuvan Clostridium difficile -antibioottiripulin hoitoon.
IBD:tä sairastavista reilulla 48 prosentilla esiintyy uupumusoireita jatkuvasti tai usein, selviää tuoreesta kyselytutkimuksesta. Uupumusoireita on etenkin nuoremmilla ja naisilla, kerrotaan IBD ja muut suolistosairaudet ry:n tiedotteessa (27.5.2021). Kyselytutkimukseen osallistui 1 135 suomalaista IBD:tä sairastavaa henkilöä.
Kyselyn mukaan kipuja on lähes neljänneksellä. Ne ovat yleisempiä nuorilla, naisilla ja vastikään diagnoosin saaneilla. Vastaajista 45 prosenttia kertoi kärsivänsä unettomuudesta tai yöllisestä heräämisestä usein tai jatkuvasti.
Sysmäläinen Mirja Kalliosaari, 43, sairastui viime vuonna uupumukseen – monen asian summana.
Hän on sairastanut haavaista paksusuolentulehdusta eli colitis ulcerosaa 20 vuotta. Oireet alkoivat hurjilla vatsakivuilla ja verisellä ripulilla. Työterveydessä sairautta ei ensin osattu epäillä.
– Silloin tauti oli harvinaisempi kuin nyt.
Myöhemmin päivystyksessä lääkäri epäili suolistosairautta. Tähystyksen jälkeen, noin kuusi viikkoa oireiden alkamisesta, Kalliosaari sai diagnoosin ja lääkkeet.
– Se oli aikamoinen paukku. Olin nuori, elämä edessä. Mietin, mitä olin syönyt tai tehnyt väärin.
Sysmäläinen Kalliosaari pärjää sairautensa kanssa nykyään yhden lääkkeen avulla. Välillä sairaus oireilee esimerkiksi vatsakipuina tai turvotuksena.
Tähystyksiä on ollut noin kolmen vuoden välein. Tällä hetkellä suolisto voi hyvin.
– Viimeisin tähystys keväällä tehtiin ensimmäistä kertaa nukutettuna. Aiemmat ovat olleet todella vaikeita.
Hoitoalalla työskentelevä Kalliosaari on toiminut IBD-yhdistyksessä vuodesta 2003. Hän on kouluttautunut kokemustoimijaksi ja voi käydä kertomassa sairaudestaan muun muassa oppilaitoksissa.
Sairauden alkaessa Kalliosaari oli jo opiskellut ammatin ja oli vakituisessa työssä. Hän kertoo, että moni nuorena sairastuva pohtii, miten sairaus vaikuttaa opiskeluihin, työhön ja talouteen.